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Esta es una de las preguntas más difíciles de contestar. La única manera de tener certeza es dejar a todos los niños afectados sin operación, y entonces valorar el desarrollo subsecuente.
Los pacientes con un Síndrome de Crouzon han llevado una vida adulta normal, sin intervención quirúrgica. Muchos sujetos que presentan el cuadro en la infancia se somenten a cirugía. El retraso mental ocurre en menos del 5% de las personas con síndrome de Crouzon. El Síndrome de Apert, que es similar al de Crouzon en sus anormalidades craneofaciales, tiene un índice mucho más alto de retraso mental (más de 50% de los pacientes).
Hay controversia respecto al tiempo de intervención quirúrgica para disminuir la incidencia o la gravedad del retraso mental. Hasta la fecha no hay evidencia que pruebe o desapruebe teoría alguna.
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